AIUTIAMO Giorgia

  1. Wtrotta
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    Un saluto a tutti, è da diversi giorni che la cronaca leccese ci porta a leggere la storia di Giorgia - Bimba di 15 mesi affetta da una grave e rarissima malattia intestinale -.
    Su Facebook sono diverse le iniziative per questa Piccola Salentina che lotta con la Morte nell'Ospedale Maggiore di Parma.
    Riporto qui le notizie dal Gruppo Ufficiale su FB:

    - CHI E' GIORGIA...

    Giorgia è una bellissima bimba di appena 15 mesi. E' nata con una rara anomalia cellulare che le è stata diagnosticata ancora prima di nascere . Inizialmente fu denominata “Sindrome di Berdon”.
    Quando è nata, a Roma, lontana da casa, è iniziata la sua battaglia. Spesso tornava in quell’ospedale per le visite ed i controlli e tutto sembrava andasse bene.
    Ma un’altra malattia ha voluto attaccarla, il "Morbo di Hirschsprung". E’ questo che l’ha portata a Parma. Con il primo intervento le sono stati tolti oltre 53 cm di intestino. Ma subito la piccola bimba ha ricominciato la sua lotta contro una degenerazione totale dell’intestino, tutto portava a pensare ad una conclamazione della prima diagnosi: Sindrome di Berdon.
    Altre analisi, altre biopsie e, altri risultati: non è Berdon, la sua anomalia cellulare è nuova, non classificabile!
    Il caso di Giorgia è unico in Europa (in tutto il mondo? non si sà, forse!). Il suo intestino non funziona come dovrebbe, è come “impazzito”. Due interventi in due mesi. Da quattro mesi non beve e non mangia (a volte al massimo 5 o 10 cc di liquidi chiari - acqua e camomilla in termine medico -). E' alimentata solo con la nutrizione parenterale, a danno degli altri organi (stomaco, fegato, vescica). Da Luglio è ricoverata c/o il reparto di chirurgia pediatrica di Parma, in attesa di un trasferimento in un ospedale parigino (unico Centro specializzato in trapianti in europa), dove si spera che un trapianto multi viscerale le possa regalare una nuova vita.
    Giorgia nel suo dramma continua a regalare sorrisi e buffe faccette, piange solo quando i medici devono visitarla o medicarla...come non potrebbe! Le infermiere sono le sue tate, la stanza l'unica casa che inizia a conoscere. Mamma Elisa e papà Salvatore, cercano di farla passeggiare lungo i corridoi (ma ora solo in stanza causa l'influenza), districandosi tra i tubicini che la tengono in vita e, sorreggendo bene la sua manina, perché è là che sta imparando a camminare.
    La Francia è la SPERANZA di Giorgia. Sarà nuovamente sottoposta a lunghi esami, estenuanti e dolorosi. Ma, se neanche Parigi potrà aiutarla, i genitori sono prontissimi per un altro viaggio della speranza, a Miami in America.
    Purtroppo i "viaggi della speranza" hanno costi molto molto elevati.
    Queste spese sono sostenute dalla nostra sanità solo in parte, il resto è a carico dei genitori. Vogliamo aiutarli! Non lasciamoli soli. Possiamo farlo con la nostra sensibilità, il nostro affetto e con un piccolo contributo. Sosteniamo la famiglia.
    Per noi è un gesto di solidarietà e partecipazione, per la piccola Giorgia è la sopravvivenza.

    "ANCH'IO AIUTO GIORGIA"!


    Per poterla Aiutare:

    -DONAZIONI:
    MPS - IBAN: IT 45H 01030 16007 000000 672861
    Dall'estero cod BIC:
    PASCITM1LE5
    Causale: "Pro Giorgia"
    Carta Postapay 4023600570862872
    c/c e carta sono Intestati a: Salvatore Pagano (padre di Giorgia)

    Noi Leccesi e Morcianesi siamo riconosciti ovunque per la nostra sensibilità non tiriamoci indietro Mobilitiamoci e facciamo sì che anche per Giorgia questo che arriva sia un Buon Natale!!!
    Grazie!!!!!
     
  2. Wtrotta
    Wtrotta Utente
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    Alcune Immagini della storia di Giorgia
     

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  3. Wtrotta
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  4. Wtrotta
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    Aggiornamento su Giorgia

    "Parole scritte dalla Signora Barone mamma di Giorgia sul Gruppo Ufficiale FB"


    05 dic.09 parma

    siamo ancora in ospedale a Parma, dove aspettiamo martedì 15 il volo che ci porterà in Francia, a Parigi, c/o l ospedale che si occuperà della mia bambina e dei suoi organi..
    L ansia sale..
    Giorgia sarà ricoverata per efettuare dapprima solo degli esami allo scopo di fare il punto della situazione secondo i criteri valutativi francesi..
    Decideranno quali organi secono loro possono essere trapiantati. qusta malattia meledette, ha messo fuori gioco lo stomaco, l intestino completo e la vescica della bambina..se si decidesse di trapiantare lo stomaco con l intestino, automaticamente verrebbero toccate le vie biliari, il pancreas, che pur funzionando, verrebbero recise facendo fuoriuscire lo stomaco dalla bambina, automaticamente si dovranno espiantare e trapiantare anche quegli organi.PRECISO:
    pur non funzionando, è possibile che si decida di trapiantare solo l intestino, lasciando lo stomaco al suo posto. ciò significherebbe che la mia bambina..non potrà mai + mangiare x bocca ma solo x mezzo della "digiuno-stomia", un cateterino che si inserisce fisso nell intestino dal quale si alimenta la piccola inserendo alimenti predigeriti che vanno direttamente nell intestino baipassando lo stomaco...non è detto che i francesi ritengano che si possa trapiantare tutto pur avendone bisogno..dovranno x questo stabilire cosa come e perchè..non è facile..ed è..altamente a rischio.
    Anche il peso di giorgia nn gioca a nostro favore..lei pesa circa 8 kg e mezzo, 8,700..questo determina un corpicino piccolo nel quale dover trapiantere organi che " necessariamente" devono essere della stessa grandezza, quindi donatori piccoli..bimbi di 1 o 2 anni al max ...non è facile..
    una volta stabilito cosa fare, si deciderà se trattenerci in Francia o se ci rimandano in ospedale in Italia in attesa del trapianto..chiaramente noi tifiamo x rientrare in Italia..
    L inserimento nella lista di attesa, non da una data dell intervento. Non appena arriva il nostro turno, verificandone la compatibilità con l organo donato, si viene chiamati. Ovunque noi saremo, Italia o Francia, si dovrà correre in ospedale entro 2 ore con volo militare precedentemente allertato..questo può avvenire dopo 1 mese dall inserimento della lista o dopo anche 2 anni..non cè data.
    Dopo il difficilissimo trapianto ad alto rischio, la piccola resterà a tempo indeterminato presso la struttura francese, solo dopo qualche mese, quando Giorgia sarà fuori pericolo e ripresa, ci consentiranno il rientro in Italia in altro ospedale dove seguono i trapiantati pediatrici..e quando finalmente la mia bambina starà bene, noi torneremo a casa...
     
  5. AnnaMaria
    AnnaMaria Utente
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    solidarietà per Giorgia

    Solidarietà e tanto amore per la piccola Giorgia, per sua mamma e per il suo papà.

    Vi ricordo che questa sera, 12 dicembre 2009, a Specchia in Piazza del Popolo, alle ore 20 avrà inizio lo spettacolo musicale

    "Pizzica in solidarietà".

    L'evento è stato organizzato dal gruppo Agorà Canti Antichi per una raccolta fondi a favore della piccola Giorgia.

    Alla serata parteciperanno tra gli altri anche i Tamburrellisti di Torrepaduli, i Briganti di Terra D'Otranto, Arcuavi.

    Continua la gara di solidarietà per questa bella e dolce bambina.
     
  6. Wtrotta
    Wtrotta Utente
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    Lettera di una mamma!!!!

    Elisa Barone mamma di Giorgia sul Gruppo FB scrive:

    Caro Babbo..lo scorso anno a quest ora ti scrivevo per mano del mio Jody che chiedeva giochi per me, per lui e per la sua soellina..stavamo sul divano rosso della nostra casetta davanti il camino acceso e davanti l albero che straripava di tutto,addobbato con jody sotto lo sguardo divertito di Giorgia dal seggiolone..con il nostro presepe fatto di cartapesta inventata con tanti piccoli pezzi di tutto messi insieme per renderlo più divertente ,scrutato dai miei bambini che ridevano insieme..

    Gli ultimi natali x me non sono stati felici e tu sai bene perchè..ho solo stretto i denti e nascosto le lacrime, solo x far felice il mio Jody che ancora è piccino..l anno scorso però ho iniziato ad accettare di rivivere il Natale come una grande festa per la gioia dei miei bambini..avevo deciso che quest anno sarebbe stato meraviglioso..a jody avevo promesso che avremmo contornato tutto il perimetro della casa con luci colorate..addobbato un pino altissimo fuori casa e fatto un albero più grande dentro..Giorgia sarebbe stata + grande quest anno quindi prevedevo grande festa..invece...
    Quest anno invece, ti scrivo da un letto di ospedale dove da 5 mesi siamo rinchiuse per cercare di salvare la vita alla mia bambina..
    Ogni mattina appena apro gli occhi, mi chiedo se ho solo avuto un incubo, e mi guardo attorno..cerco i disegni di jody appesi al muro ma non gli trovo..cerco le coperte colorate , i vestiti dei bambini lasciati alla rinfusa sul comò, le stelline attaccate al soffitto, i carillon appesi..ma non trovo + nulla..trovo solo dei muri freddi, delle lenzuola bianche ed un comodino pieno di medicine ..è l ospedale..ancora l ospedale..guardo subito la mia bambina accertandomi che stia bene, che non abbia cerotti staccati, che i fili siano al loro posto..e con tanta stanchezza dopo una notte, l ennesima da 5 mesi, insonne e infelice, mi alzo e mi reco davanti il lavandino..non riconosco + il mio viso..mi sento una vecchia..mi sembra di avere 4 occhiaie x lato..i capelli bianchi aumentati, il mio sguardo è triste e stanco..vorrei tornare a letto e dormire abbracciata ai miei 2 bambini..come ho sempre fatto..ma loro non sono con me insieme..jody è lontano che abbraccia un cuscino quando gli manca la sua mamma..e Giorgia cerca il suo fratellino che non trova + al suo risveglio da troppo tempo..é tutto così incredibile..così cupo..triste..I primi mesi sono stati assolutamente terrificanti, inaccettabili x me..ora invece..sono diventati pesanti, lunghissimi..con un velo di sottomissione alla realtà, con un velo di surrealismo che mi circonda..
    Io mi impegno tanto sai???!! ma è così difficile..Giorgia non si stacca un attimo da me e nascondere le mie lacrime diventa ora difficile..qualche volta mi ha sorpreso e lei..mi ha guardata in viso e stranita mi ha toccato le lacrime..poi..poi si è posata con la sua testina sul mio petto ..facendomi sentire ancora + triste e addolorata perchè lei capisce.
    Ogni mattina Babbo Natale, dopo aver lavato e sistemato Giorgia, inizio la mia giornata sperando che qualche medico entri nella nostra stanza per darci qualche buona notizia di possibili errori di valutazione..che qualcuno possa dirmi che tutti si sono sbagliati, che posso staccare quel filo dalla mia bambina e tornare subito a casa dalla nostra vita..dove tutto si è fermato 5 mesi fa..tutto.Invece non accade mai nulla..anzi, solo notizie di valori sballati e conferme di trapianto..
    poi mi chiedo..TRAPIANTO?? tu lo sai cosa significa?nessuno se non lo vive lo sa davvero.. io sapevo cose molto superficiali , ma nulla di + approfondito..ed ora che inizio a capire..vorrei solo non poter ascoltare..sono terrorizzata..mi sono creata una bolla di sapone intorno a me e Giorgia, in cui tutto avviene lontano da noi e non ci riguarda..pur parlando della mia bambina e combattendo per lei tenendo la testa impegnata altrove, ma nulla di quanto dico e accade, riguarda Giorgia, la mia Giorgia. é l unico modo che ho x andare avanti..ma a volte questa bolla si rompe ed io..io mi ritrovo terrorizzata..da qualcosa di + grande di me e di inacettabile..
    Sono ancora nella mia stanza di ospedale, fredda e vuota..la mia piccola mi regala un raggio di solee la illumina tutte le volte che si sveglia..gioco con lei..rido, canto, balliamo, ma sono un essere falso Babbo Natale, perchè sono finta nei miei giochi, sono senza gioia, senza piacere..tento di distrarre la mia bambina, che è ancora qui con il filo attaccato alle pompe che la tengono in vita..
    ma ti rendi conto che non può neanche bere un bicchiere di acqua o va in blocco intestinale??che non posso darle neanche una briciola di pane..o un sorso di latte?? nulla..non si può nulla!! ha solo 16 mesi..solo 16 mesi..
    La nostra vita è cambiata..quella di jody è cambiata..quella di Giorgia non so neanche come sarà... avevo deciso che quest anno doveva essere un Natale fantastico, pieno di luci e addobbi..e invece sono con i miei bambini divisi..in un ospedale e con la mia piccola che sta male..che rischia la sua vita..
    Questo Natale, Babbo, ti chiedo un regalo soltanto..uno solo...:
    ti prego, svegliami e dimmi che è stato solo un incubo..riportami nella mia casetta in campagna, dove davanti al camino acceso io e i miei bambini mangiamo insieme panettone e castagne, saltiamo sul divano senza fili intorno, senza medici e medicine, senza terrore per la vita della mia bambina, senza dover tenere separati 2 fratellini..Dimmi che è stato tutto un incubo..ed io, ti giuro, non mi arrabbierò per avermi fatto fare questo sogno che ha fatto ammalare il mio cuore di mamma, che mi ha tolto almeno 10 anni della mia vita, che mi ha distrutto dentro..ti giuro che farò solo un grande profondo enorme sospiro di sollievo e stringendo forte a me Jody e Giorgia, dirò solo: GRAZIE DIO..


    BUON VIAGGIO GIORGIA TI ASPETTIAMO TRA NOI SEI DIVENTATA LA MASCOTTE DELL'INTERO SALENTO E DELL'ITALIA INTERA! TI ASPETTIAMO A BRACCIA APERTE!!
    SIAMO TUTTI CON TE RICORDO CHE NEL PRIMO POST CI SONO TUTTE LE MODALITA' PER CONTRIBUIRE A DARE UNA MANO ALLA PICCOLA GIORGIA!!!!!!!!!
     

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  7. Wtrotta
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    ringraziamenti della Famiglia

    Non riusciamo più a contarli; non siamo più in grado di stimare quanti – effettivamente – siano le mamme e i papà, i nonni e i nipoti che conoscono e amano la nostra bambina. Siamo costretti ad approssimare, basandoci sul totalizzatore di un sito che ha regalato a Giorgia, quindi a noi, una notorietà tutta positiva ma non richiesta. Diamo un senso a ogni giorno, schiacciato da un dolore che proviamo a soffocare, grazie ai messaggi e ai gesti di questo esercito apparentemente infinito di parenti acquisiti.

    Non sappiamo più come esprimere loro gratitudine tanto è commovente la partecipazione di chi – pur attraverso una tastiera – c’è, e si fa sentire; dà il buongiorno a Giorgia, le offre un biscotto fabbricato con l’immaginazione – dolcissimo – e una tazza di latte fumante; a metà mattina le accarezza il viso e a pranzo avvicina il seggiolone al desco per renderla protagonista, unica, del pranzo di famiglia; il pomeriggio è il turno della merenda e dei cartoni animati che qualsiasi grande guarda accanto a lei con inaspettata presenza; a sera la cena e un bacio a labbra umide sulle sue guance tonde ma piccolissime come una bambina di 16 mesi non dovrebbe avere.

    Sono con Giorgia grazie a un computer i nostri centomila parenti, ma è come se – prima - fossero stati in un salone immenso accanto al nostro “monolocale” nell’ospedale di Parma, pronti a turnarsi senza sosta per assicurare cucchiai di pappa e giocattoli alla piccola, e ora fossero a Parigi, stipati negli alberghi nei dintorni del Necker per continuare a garantirle cure da mamme e da nonni.
    Siamo circondati, felicemente sopraffatti da un affetto per risarcire il quale i “grazie” sembrano non avere più il significato che vorremmo; non vorremmo si sbiadisse per il troppo reiterarlo, ma non possiamo fare diversamente.
    Sappiate quindi, nostri commoventi “parenti”, che ogni grazie che dice Giorgia (lo pensa e lo traduce in mani che si tendono), che sospira Elisa, che conferma Salvatore, e Tamara e Daniela, e tutti i parenti d’anagrafe della nostra bimba, è un grazie che vale come il primo, detto al principio col valore che hanno tutte le cose fatte e dette una volta sola.

    Siete la nostra maniglia, l’appiglio a cui ci sorreggiamo perché il dolore che taglia le gambe, che accende la schiena con brividi mai provati, non ci sfianchi. Siete una maniglia di rara fattura; la immaginiamo di metallo pregiatissimo, solida, che mai abbandona chi ha bisogno di un sostegno. Però cari “zii” reali e virtuali - e siamo sicuri comprendiate fino in fondo il senso di queste parole - quella maniglia non l’avremmo voluta; non avremmo voluto essere una “Notizia”, una foto appesa negli uffici, un conto corrente segnato sull’agenda, una fila in banca, un pensiero costante che accompagna il cappuccino, l’attesa al semaforo, i panni da asciugare.

    Non abbiamo richiesto quella notorietà che deve arrivare dai libri e dai dischi, non dalla complessità di una malattia che, purtroppo, accende l’interesse (e il sentimento) quanto più è difficile da contrastare. Avremmo desiderato essere anonimi, amati da dieci persone e non da centomila, avremmo voluto perfino i non apprezzamenti per la bellezza della nostra bimba che, non fosse stata sfregiata da questo male, sarebbe stata notata solo da parenti e amici incontrati tra le luminarie della festa.
    Quella maniglia però ci è stata offerta da un destino con cui facciamo i conti e niente più; spesso gli urliamo contro, ma senza esternarlo, consapevoli che serva solo ad assecondare il bisogno fisiologico di uno sfogo. Non ci abbandoniamo all’interrogativo che spegne ogni resistenza, al “perché proprio a noi” che – se ascoltato – porta a tirare i remi in barca e a farsi travolgere dalle onde.

    Il sostegno primo è la fede, la fiducia nella Provvidenza che dispone al meglio le cose, creando dal nulla – per esempio – la maniglia dei nostri motivatori.
    Non vogliamo soffermarci, in questo appello implicito, sulla necessità dei tantissimi soldi di cui sapete, ma sulla “strategia” migliore da usare per aiutare concretamente Giorgia.
    Vi ringraziamo ancor più di quanto siamo capaci di fare, cari Amici, se misura ed equilibrio – mai polemiche - continueranno a caratterizzare ogni gesto per la bambina. Ogni messaggio su Internet, ogni passaggio sui giornali, ogni frase detta per strada condiziona il fragilissimo equilibrio costruito intorno a Giorgia.
    Siamo infinitamente grati a tutti, da chi lascia sulla bacheca della nostra “casa digitale” la frase di sostegno più breve a chi ci aiuta a diffondere nei media la nostra storia, a chi – nel silenzio, ricoprendo nella società ruoli fino ai più importanti – si spende ogni giorno per rendere meno sdrucciolevole la strada su cui - speriamo presto - sgambetterà Giorgia.

    Non sappiamo affrontare, da famiglia ordinaria quale siamo, i sospetti delle truffe, i commenti obliqui, le considerazioni sommarie che nostro malgrado ci mettono in grave difficoltà.
    Non abbiamo una squadra di legali, di giornalisti, di psicologi con cui combattere questa battaglia. Abbiamo solo una maniglia di platino, forgiata da Voi. Che domani, quando Giorgia si dibatterà tra equazioni e motorini, fonderemo nella testiera del suo letto, perché possa dormire il più vicino possibile al cuore della Vostra bambina.

    Famiglia Pagano Barone

    Volevo aggiungere che tramite Facebook veniamo a conoscenza che DIVERSI Salvadanai installatati per GIORGIA sono STATI RUBATI.
    Tutto il MONDO FACEBOOK E NON SOLO prende le distanze da QUESTI GESTI SCHIFOSI FATTI DA PERSONE SCHIFOSE!!!!!
     
  8. Wtrotta
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    Aggiornamenti da Parigi e una lettera dalla mamma di Giorgia

    Questa la lettera di Elisa pubblicata dalla Repubblica di Parma del 04/01/2010

    Scrivo dalla nostra nuova stanza di Parigi, dall’ospedale Necker in Francia..
    È molto difficile riuscire con una lettera ad esprimere emozioni personali e a rendere perfettamente idea di come stiamo e di quanto accade qui, lontano da casa..lontano da tutti..in un posto dove tua figlia non è un caso raro ma comune, dato l’alto numero di casi difficili e disparati!
    Siamo arrivate a Parigi il 15 Dicembre con un aereo militare partito dall’aeroporto di Parma. Ad accoglierci sull’aereo, un equipaggio specializzato in voli umanitari che attendeva di conoscere Giorgia da tempo, e con sorrisi e gentilezze, ci ha fatto compagnia durante il volo, portandoci omaggi di solidarietà da parte non solo del personale di volo ma anche dalle mogli che seguivano la mia bambina con Facebook!!
    Ad accompagnarci in volo una Dottoressa dell equipe del reparto di chirurgia pediatrica dell’Ospedale di Parma, la Dott.ssa Caravaggi. Lei è stata di grande aiuto e conforto di fronte i tantissimi disagi incontrati e ci è stata veramente di grande aiuto al Necker!
    Sinceramente mi aspettavo di trovare al posto del Necker, una navicella spaziale con medici travestiti da astronauti, tanto è lontano e famoso questo ospedale..invece abbiamo trovato un vecchio ospedale in attesa della costruzione del nuovo che era ad aspettarci (un pò come è il vecchio ospedale di Lecce e di Parma..).
    Qui le stanze sono microscopiche, fatte a misura di neonato, con a stento il posto per una brandina militare, per le poche mamme che decidono di restare di notte a dormire nella stessa stanza con i figli..ho incontrato abitudini e culture diverse..casi gravi e situazioni disperate come la mia..
    è importante dire che qui al Necker, hanno già visto di queste problematiche intestinali, ed io ho imparato e compreso meglio tante altre cose.. Innanzitutto la malattia di Giorgia, chiamata anche MMS, rientra in una grande famiglia di malattie intestinali chiamate PSEUDO-ORTRUZIONI CRONICHE INTESTINALI, per le quali si combatte davvero tanto e per tante famiglie.
    Accanto alla nostra stanza cè una bimba di 4 anni che è stata trapiantata 1 mese fa di stomaco, intestino, duodeno, reni, fegato e pancreas..ha la stessa malattia di Giorgia, la rara megavescica-microcolon-ipoperistalsi, MMS. La famiglia della bimba è Tedesca, appena ho saputo di loro sono andata a conoscerli per capire meglio e saperne di più..purtroppo oltre al tedesco parlano solo inglese ed è difficile comunicare. Ma con l aiuto di altre persone sono riuscita ad avere informazioni e confronti..Anche questa mamma, come me, si è informata sulla malattia, e a lei risultano solo 70 casi nel mondo quest’anno! Non sapeva di Giorgia in Italia come io non sapevo di lei in Germania, ma non importa quante persone ci siano e che numeri sono le nostre figlie..1 o 1000, sono comunque affette da una grave malattia spietata e crudele, che distrugge le famiglie, che causa la disoccupazione o le crisi coniugali, che finisce i soldi messi da parte, che allontana gli amici e cambia la vita di ogni singolo componente familiare..gli ospedali, i controlli, le paure, i tumulti, sono la costante che ci accompagnerà a vita..questa consapevolezza è massacrante se non viene accettata..come accade a me.
    Quella bimba dopo il trapianto ha subito 2 altre operazioni causate dalle complicanze dell’intervento..e si vive giorno per giorno poiché i rischi di rigetto e complicanze varie gli accompagneranno per tutta la vita..
    I medici di qui, intendono prima conoscere Giorgia per bene, capire come reagisce , vedere se e come cresce, capire fino a che punto non funziona nulla del suo apparato digerente.. solo dopo si deciderà bene che fare. circa 2 mesi ancora..qui il trapianto viene considerato in ultima spiaggia, poiché i rischi di vita sono estremamente alti, oltre alle conseguenze legate ai medicinali antirigetto che a vita si dovranno prendere..
    Per questo Giorgia sarà prima studiata e poi si cercherà di rimandare per più tempo possibile il trapianto, nel tentativo di trovare un suo equilibrio, sia pure alimentandosi a vita artificialmente… ma senza nessuna certezza di esclusione trapianto, senza certezza di perfetta salute in parenterale.
    Questa la notizia terribile.
    Di buono c’è che è aumentata di 1 kg , che per 4 ore al giorno viene staccata dal catetere e si spera di arrivare a 6 ore. Inoltre dicono che arrivati ad una certa stabilità, potremmo rientrare a casa domiciliandoci con l alimentazione artificiale. Bellissimo..ma tanto, tanto diverso dalla vita normale che abbiamo lasciato 6 mesi fa.
    Ora ci aspetterà una vita difficile, fatta di ospedali, controlli, viaggi ,ricoveri, limiti in tutto..rischi continui, sterilità costanti in tutte le comuni banali e quotidiane azioni..se un tempo io e il mio bimbo di 5 anni ci rotolavamo in campagna per terra con i cani per giocare, questo non potrà farlo Giorgia..così come non potrà mangiare al ristorante o in pizzeria..o un gelato al mare..non potremo mai più viaggiare in serenità per visitare una città e l altra per puro piacere, ne festeggiare con altri bambini i compleanni tagliando le torte, perché la mia bambina non potrà mai più mangiare..un pancino martorizzato con deviazione dell’intestino in un sacchettino..altre bende e medicazioni, cicatrici dentro e fuori per sempre..Questo è il compromesso di vita da accettare in alternativa al trapianto..
    Giorgia nei prossimi giorni sarà operata per la 3° volta, le faranno 1 buco nello stomaco applicandole una sorta di tappo per aprire e svuotarla dai liquidi in ristagno che causano i gonfiori, ed un altro tappo le verrà applicato all’altezza dell’intestino.. Questo intervento che non è risolutivo, ma è necessario nella sua situazione, è una ulteriore opportunità per sviare il trapianto consentendole di non vomitare e di non applicare mai più il sondino nel naso..
    Questa possibilità mi era già stata proposta dalla equipe che seguiva Giorgia a Parma, ma io rifiutai l idea dell operazione, sperando di trovare chissà quale miracolo qui al Necker.. anche se in cuor mio sapevo di illudermi, speravo di sentirmi dire che I chirurghi di Parma avessero tutti sbagliato tutto e che la mia bambina fosse affetta da una qualsiasi altra banalità rimediabile immediatamente..invece, qui a Parigi ho avuto l ennesima conferma della gravità della situazione..per me, è stato un po come averlo sentito dire la prima volta al 7° mese di gravidanza.. sono straziata..
    Attualmente Giorgia ha un infezione in corso, vescica e reni un po sofferenti..
    Qui qualsiasi cosa per loro è normale..per loro che la vivono da sempre in questo reparto ..ma per me no..per me rimane sempre difficile e impensabile dar da mangiare a mia figlia attraverso un tubicino e vivere con una pompa accanto che la tiene in vita..è triste..inaccettabile.
    Vorrei tanto tornare a casa ..e fingere di aver fatto un maledetto incubo..
    Qui è tutto diverso,+ difficile, forse per la lingua diversa, forse per la nostra stanchezza..
    Mi manca addirittura l ospedale di Parma!! Lì tutte le infermiere, ossia le tate di Giorgia le erano affezionate mentre qui non si capisce neanche cosa dicono quando parlano!! E nessuna regala a Giorgia la famosa” penna nel taschino” come invece di rutine facevano le sue tate a Parma!!Poi tante e tante di loro così dolci e confortanti con me..dopo tanti mesi di ospedale, si impara a capire e rispettare anche i caratteri più inquieti fino a diventare affettuosamente AMICHE! E alla nostra partenza da Parma, non sono mancate le lacrime neanche per loro! oltre a dire GRAZIE, devo dire che mi mancano davvero tanto!!!!!!!!!E poi i dottori, tutti i medici erano sempre presenti e disponibili anche solo per me , semplicemente la mamma di Giorgia..pronti ad ascoltare, ad aiutarci ad accettare le varie fasi vissute di Giorgia e a prepararmi alle nuove. Grande pazienza del primario, il Dott. Del Rossi, e tutti i suoi colleghi,che più di tutti, hanno subito i miei malumori che aumentavano mese per ,mese con l aggravarsi di Giorgia..ma loro erano sempre disponibili a parlarmi a chiarirmi quanto si poteva chiarire di questa difficile situazione, inondati dalle mie migliaia di domande, che purtroppo spesso non trovavano risposta per la rarità del caso..a loro i miei ringraziamenti più calorosi e affettuosi..Poi ci sono i ragazzi di gioco amico, la ludoteca dei bimbi ricoverati, organizzata per far giocare e intrattenere i piccoli malati..a dire la verità, dopo i primi 2 mesi io mi sono un po chiusa a riccio con l aggravamento di Giorgia, e non accettavo molto visite in camera ne intrattenimenti vari, ma la loro disponibilità e comprensione, è stata unica!Grazie Luca..grazie ragazzi..
    A parma però, ho anche lasciato tante e tante persone che ho incontrato in questo lungo cammino, tutte venute ad aiutare Giorgia e la sua famiglia.. Tania, l amica incontrata per caso, Mariella ritrovata dopo anni, e tante altre persone..come i ragazzi del liceo artistico che ci hanno aiutato, e la grande Signora Faveri, la Prefettura tutta, i 9 cuochi uomini, Riccardo tanto disponibile Stefano Morrone capitano del Parma e i dolcissimi Negro amaro, che hanno fatto giocare Giorgia e sorridere me! ma tanti e tanti altri ancora..tutti vicini a Giorgia con affetto e sincerità..
    In prima linea la mia famiglia Parmigiana, i miei cugini che fin dal primo giorno di ricovero, non ci hanno mai abbandonato, e di mesi ne ho passati l ha dentro ben 5! Abituate a vederli ogni giorno ora ci mancano tanto!
    Ma più di tutto mi manca la mia famiglia a Lecce, il mio piccolino di appena 5 anni che in quasi 6 mesi ho visto solo 3 volte,le nostre 2 famiglie che stanno facendo tanto per noi.. e la mia città, con il cuore dei salentini che batte forte per Giorgia..dove tantissime iniziative da 2 mesi sono a suo favore, dove il presidente del Lecce, Semeraro, ha preso a cuore Giorgia, e dove ad attendere il nostro ritorno cè un intero Quotidiano di Lecce, grazie al quale attraverso Annarita, siamo riusciti ad avere davvero tantissimo aiuto.. e a Giorgio e tutto il suo ufficio e le tantissime associazioni che si sono mobilitate per noi organizzando i concerti, le raccolte i salvadanai..tanti e tanti altri ancora incluso l amministrazione comunale si è mobilitata per la mia bambina ed io non vedo l ora di riportarla a casa da tutti loro e dalla nostra famiglia..
    Il percorso però è lungo e difficile e lo sarà per sempre..spero al più presto finisca almeno questa lunga permanenza ospedaliera, dove di normale per noi non cè più nulla..solo una gran voglia di tornare a casa..
     
  9. Wtrotta
    Wtrotta Utente
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    ultime news .... fonte trnews

    22 Febbraio 2010
    Dovrà crescere ancora Giorgia la bimba di 18 mesi di Lecce affetta dalla sindrome di Berdon, prima di poter affrontare l’intervento che potrebbe restituirle la speranza di una vita normale. La piccola – le cui condizioni hanno commosso il Salento coinvolgendolo in una gara di solidarietà che ha avuto in Cuore Amico uno dei testimoni di vicinanza più alti con un contributo importante a favore della famiglia - è atterrata nell’aeroporto di Brindisi in compagnia della madre Elisa Bardone per fare rientro a casa che per il momento resterà l’ospedale di Lecce. La sindrome di Berdon rarissima potrebbe essere superata solo attraverso un trapianto di intestino, stomaco, pancreas, duodeno e fegato, ben cinque organi. Trapianto che Giorgia dovrebbe eseguire a Parigi - dove è stata ricoverata in osservazione per due mesi - unico centro oltre a quello di Miami in grado di eseguire un trapianto di tale portata. Una operazione difficilissima e che non ha molti precedenti nella storia della medicina dal momento che nella maggior parte dei casi i bambini colpiti da questa malattia non riescono a sopravvivere. Giorgia è stata ricoverata per 5 mesi nell’ospedale di Parma, poi è andata a Parigi, gli ultimi 30 giorni li ha passati a Bergamo quindi il rientro a Lecce per continuare a crescere prima di poter affrontare l’operazione. Sempre seguita da mamma Elisa forte di fronte a questo dramma e sempre con una grande speranza nel cuore
     
  10. Wtrotta
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    Lecce Parma si gioca per Giorgia

    Sul palco per Giorgia.
    Ci sarà Emma e Pierdavide ma oltre ai due Artisti di Amici, il 21 settembre sul palco del Politeama Greco di Lecce ci saranno anche le squadre del Lecce e del Parma: la prima città natale, la seconda adottiva della piccola.
    Lo spettacolo patrocinato, dal Comune di LECCE e sarà presente anche il primo cittadino PERRONE Paolo, servirà a continuare la raccolta per GIORGIA.

    Biglietto di ingresso Euro 10.

    Sul palco anche altri gruppi salentini.
    Presentano la serata Ciakky e Dora Pisanello.

    NON MANCATE!!!